Leben mit Multipler Sklerose

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Da die Multiple Sklerose bei angemessener Behandlung meist weniger schlimm verläuft als befürchtet, kommen viele MS-Patienten sehr lange ohne Rollstuhl aus. Foto: Bestrossi, Wikipedia.de
Eine Multiple Sklerose kann sich zu Beginn in den unterschiedlichsten Symptomen äußern. Deswegen ist ihre Diagnose schwierig. Mittlerweile sorgen verbesserte Techniken und Methode jedoch dafür, dass Betroffene schneller Klarheit erhalten. Nur dann können sie mit einer speziell auf sie zugeschnittenen Therapie beginnen – und trotz der Krankheit ihre Lebensqualität langfristig erhalten.
Manchmal ist es ein merkwürdiges Gefühl in den Beinen, extreme Müdigkeit oder eine Sehstörung. Manchmal können es aber auch Probleme bei der Darmentleerung oder Unsicherheiten beim Gehen und Stehen sein. Erst mal kein Grund zur Sorge – trotzdem kann es sinnvoll sein, einen Neurologen zu aufzusuchen: Alle diese Symptome können erste Anzeichen für eine Multiple Sklerose sein, kurz MS genannt. Bei dieser chronischen Entzündung greift das eigene Immunsystem die isolierenden Hüllen der Nervenzellen und deren Kabel im Gehirn und Rückenmark an und schädigt sie.

Eine klare Diagnose ist allerdings nicht ganz einfach, denn die meisten Symptome können auch bei anderen Krankheiten auftreten. Nach einer ausführlichen Besprechung der Krankheitsgeschichte wird der Arzt daher eine neurologische Untersuchung durchführen, um zu testen, wie stark welche Nervenfunktion beeinträchtigt ist. Dazu gehören auch Aufmerksamkeits- und Gedächtnistests. "Hier fällt manchen Patienten auf, dass es auch schon früher Anzeichen für die Erkrankung geben hat. Sie wurden jedoch häufig nicht ernst genommen, weil die Beschwerden nicht stark genug waren oder bald von alleine wieder verschwanden", erklärt Hans-Peter Hartung, Direktor der Neurologischen Klinik an der Heinrich-Heine Universität in Düsseldorf und stellvertretender Vorsitzender des Ärztlichen Beirats der Deutschen Multiple-Sklerose-Gesellschaft.

Ergänzt werden können diese Tests etwa durch eine Untersuchung der Rückenmarksflüssigkeit – zum einen, um nach Entzündungsmarkern zu suchen und zum anderen, um Infekte oder andere Erkrankungen als Ursache der Störungen auszuschließen. Auch eine magnetresonanztomographische Aufnahme hält Hartung für notwendig: "Hier können sowohl aktuelle Entzündungsherde als auch vernarbte Stellen von abgeklungenen Entzündungen im Gehirn erkannt werden, auch wenn sich keine Krankheitssymptome finden", erläutert er.

Trotz der immer weiter verbesserten Methoden, so zeigt das im Jahr 2001 in Deutschland eingeführte MS-Register, dauert es im Mittel dreieinhalb Jahre, bis eine eindeutige Diagnose gestellt wird. Die meisten Betroffenen sind dann zwischen 20 und 40 Jahre alt. Warum es gerade diese Gruppe trifft und warum Frauen mehr als doppelt so häufig erkranken wie Männer, ist bislang noch unklar. Teilweise scheint eine genetische Veranlagung eine Rolle zu spielen. Auch Umweltfaktoren wie Viren werden als Verursacher diskutiert.

Hat sich der Verdacht auf MS einmal bestätigt, nehmen die meisten Betroffenen gleich das Schlimmste an. "Viele Patienten sehen sich schon im Rollstuhl sitzen, wenn sie ihre Diagnose hören – dabei ist die Wahrscheinlichkeit für einen guten Verlauf bei entsprechender Behandlung sehr hoch", beruhigt Hartung. Die MS schreitet nämlich nicht unbedingt unaufhaltsam und kontinuierlich fort, sondern tritt in den meisten Fällen in Schüben auf, zwischen denen jahrelange Pausen und häufig auch eine Rückbildung der Symptome liegen können.

Die typischsten und bekanntesten Beschwerden sind Bewegungsstörungen, Spastik und Kraftlosigkeit in den Beinen, die die Mobilität der Betroffenen immer mehr einschränken. Welche Therapie eingesetzt werden soll, hängt dabei vor allem von der Entwicklung der Krankheit ab und kann mit Hilfe einer Verlaufsdokumentation entschieden werden.

Da die Multiple Sklerose bislang nicht heilbar ist, soll eine Therapie vor allem den Krankheitsverlauf günstig beeinflussen. Während eines akuten Schubs werden dazu in der Regel hoch dosierte Glucocorticoide wie Kortison verabreicht. Deren entzündungshemmende Wirkung soll die Rückbildung der Symptome einleiten und beschleunigen. Bei einem schweren Schub kann eine Blutwäsche wirksam sein.

Langfristig soll zudem eine Basistherapie die Entzündungen eindämmen und neue Schübe verhindern oder sie zumindest mildern. Meist werden dabei Wirkstoffe wie Beta-Interferon oder Glatirameracetat verwendet, die die Reaktionen des Immunsystems so modifizieren, dass der Angriff auf das körpereigene Gewebe gedämpft wird. Schlagen sie nicht an, kann ein Immunsuppressivum eingesetzt werden, das das Immunsystem insgesamt unterdrückt. Mittlerweile ist auch ein sogenannter monoklonarer Antikörper verfügbar, der hocheffektiv ist und nach Risiko-Nutzen-Abwägung eingesetzt werden kann.

Besonders wichtig für den Erhalt der Lebensqualität der Betroffenen ist neben der Basis- und der Schubtherapie die Behandlung der einzelnen Symptome – schließlich ist es deren Ausprägung, die den Alltag bestimmt. Bei der Entscheidung, welche Therapie infrage kommt, kann auch der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe helfen. Allerdings brauchen viele Betroffene Zeit, um ihre Diagnose zu akzeptieren und diesen Schritt zu gehen, weiß Christa Andretta, Sprecherin einer Selbsthilfegruppe für MS-Betroffene in Aachen, aus eigener Erfahrung.

"Jüngere Betroffene interessieren sich vor allem dafür, wie es mit Beruf, Ausbildung und Familie weitergeht, während sich ältere Betroffene eher über Medikamente und Therapien austauschen", erklärt sie. Von Zeit zu Zeit werden auch Vorträge angeboten, die besonders neue Gruppenmitglieder informieren sollen. Ansonsten trifft man sich zweimal im Monat zu Gesellschaftsspielen, zum Essen oder einfach zum Reden. "Mit der Zeit spricht man aber seltener über die Krankheit, sondern genießt eher die Gesellschaft", sagt Andretta. Denn die Erkrankung hat auch eine gesellschaftliche Komponente: MS-Patienten leben durch ihre Krankheit häufig sehr isoliert und haben manchmal auch keine Möglichkeit mehr, Kontakte zu knüpfen. Andretta: "Eine Selbsthilfegruppe kann zumindest eine kleine Abwechslung bieten."
ddp/wissenschaft.de - Sonja Römer


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