Leben in der Zwischenwelt

Noch vor vier Wochen stand Heinz Waldner mitten im Leben. Dann kam der Herzinfarkt. Umgebracht hat der Infarkt ihn nicht, aber er hat ihn in ein geheimnisvolles Zwischenreich geschickt. Hilflos wie ein Kind liegt der ehemals dynamische Geschäftsmann in den weißen Laken des Klinikbettes. Eine Krankenschwester versorgt das tiefe, aufgelegene Loch in seiner Ferse, wuchtet den großen Mann von der linken auf die rechte Körperseite und entsorgt die Urinflasche. Heinz Waldner rührt sich nicht. Mit weit offenen Augen starrt er zur Decke. Sein Gehirn hat dem Herzen die dramatische Minderversorgung mit Sauerstoff nicht verziehen und die höheren Hirnfunktionen eingestellt. „ Apallisches Syndrom“, urteilten die Ärzte in der Akutklinik, eine – so steht es im Lehrbuch – „Enthirnungsstarre“, auch „Wachkoma“ oder „Coma vigile“ genannt: Zentren des Hirnstammes halten die lebenswichtigen Funktionen wie Atmung, Kreislauf, Stoffwechsel und eine primitive Motorik noch aufrecht. Doch das, was die Persönlichkeit eines Menschen ausmacht, sein Bewußtsein und seine Emotionen, ist durch die Schädigung der Großhirnrinde verloren. Wie lange Heinz Waldner in diesem Zustand zwischen Leben und Tod verharren muß, ob er sich jemals wieder daraus befreien kann, kann niemand sagen. Für Petra Maurer, die leitende Neuropsychologin der Fachklinik im baden-württembergischen Neresheim, in die Waldner vor kurzem verlegt wurde, ist dies dennoch kein hoffnungsloser, sondern ihr derzeit hoffnungsvollster Fall. Sie hat gute Gründe für ihren Optimismus. Denn Heinz Waldners Zustand hat sich in den letzten Tagen erheblich verbessert. Vor ein paar Stunden, erzählt sie, habe sie sich mit ihrem neuen Patienten eine Viertelstunde lang „ unterhalten“. Er konnte Fragen zu seiner Biographie – beispielsweise ob er verheiratet ist oder was seine Kinder machen – korrekt durch Schließen seiner Augenlider beantworten. Jetzt will sie erneut mit ihm Kontakt aufnehmen: Sie beugt sich über die Gitterstäbe des Bettes: „Herr Waldner, wenn Sie mich hören, schließen Sie jetzt bitte die Augen.“ Heinz Waldners Lider senken sich langsam. „Wenn wir mit dem Training beginnen, wollen Sie dann ganz fest mitarbeiten?“ Wieder senken sich die Lider im sonst unbewegten Gesicht. Das sei keinesfalls ein Wachkoma im klassischen Sinne, kommentiert Petra Maurer Waldners Lidschluß-Reaktion auf ihre Ja-Nein-Fragen, sondern ein sogenannter Minimally Conscious State (MCS; verringerter Bewußtseinszustand), eine von verschiedenen Formen von Bewußtseinsstörungen, die die moderne Neurowissenschaft unterscheidet. MCS-Patienten sind nicht „im Koma“, und sie sind auch nicht ohne Bewußtsein. Sie befinden sich vielmehr in einem frühen Übergangsstadium, in dem das Bewußtsein gerade wieder erwacht und der Patient beginnt, seine Umgebung wahrzunehmen. Noch sind die Reaktionen sehr schwach. Aber sie lassen sich wiederholen: Der Patient reagiert auf ein äußeres Ereignis, beispielsweise auf die Frage der Psychologin, etwa mit dem Lidschluß. Charakteristisch für diese Art der Bewußtseinsstörung ist, daß die Reaktionen nicht konstant, sondern sporadisch kommen – und deshalb leicht zu übersehen sind. Das macht die Diagnose schwierig. „Um den Minimally Conscious State zu erkennen“, betont Petra Maurer, „muß man den Patienten über einen längeren Zeitraum sehr genau beobachten und anhand wissenschaftlich fundierter, standardisierter Methoden untersuchen.“ Da das nicht immer der Fall ist, und sich die neuen Unterscheidungen in der Ärzteschaft noch nicht im erforderlichen Maße herumgesprochen haben, kommt es häufig zu Fehldiagnosen: Patienten werden als komatös bezeichnet, obwohl sie sich in einem Stadium verringerter Bewußtseinstätigkeit befinden. Dies belegen Forschungsarbeiten amerikanischer und britischer Neurologen nachdrücklich. Insgesamt ist es mit der Erforschung des Komas weltweit schlecht bestellt. Nur einige, meist kleine Wissenschaftlergruppen, vorwiegend in den USA, kümmern sich um das Thema, bei Klinikern besteht nur wenig Interesse. Die Fehldiagnose „Koma“ kann erhebliche Konsequenzen für das weitere Schicksal der Menschen haben: Patienten im MCS, so zeigen die bisherigen Erfahrungen, haben abhängig vom Ausmaß der Hirnschädigungen und deren Regeneration durchaus Chancen, wieder ein relativ selbständiges Leben zu führen – vorausgesetzt, sie bekommen frühzeitig eine aktiv rehabilitative Behandlung. Auf die fruchtbaren Ergebnisse einer konsequenten Frührehabilitation, die die spontane Genesung fördern, Komplikationen mindern und die verbliebenen Fähigkeiten des Gehirns fördern kann, hoffen die Angehörigen von Heinz Waldner derzeit inständig. Ob sich die Hoffnungen erfüllen, bleibt abzuwarten. Als „Apalliker“ – als „Toter mit Herzschlag“ – von der ersten Klinik aufgegeben, hätte Heinz Waldner diese Chance nicht erhalten. Für Petra Maurer ist der aus den vierziger Jahren stammende Begriff „Apalliker“ (ohne Großhirn, von griechisch pallium, Übermantel) ohnehin ein Unwort, das sie mitsamt der Bezeichnung „apallisches Syndrom“ am liebsten vollständig aus dem medizinischen Wortschatz verbannen möchte, weil beide dem neuesten Stand wissenschaftlicher Erkenntnis nicht entsprechen. Sie benutzt lieber die aktuelle Terminologie amerikanischer Fachgesellschaften, die die Bewußtseinszustände, die auf ein Koma – den schwersten Grad der Bewußtseinsstörung – folgen können, differenzierter erfaßt: Ein Koma (griechisch: tiefer, fester Schlaf) ist definiert als Zustand „ohne Bewußtsein und ohne Wachheit“. Das EEG der Patienten zeigt keinen Schlaf-Wach-Rhythmus, die Augen sind ständig geschlossen, körperliche Reaktionen bestehen lediglich aus unwillkürlichen Reflexen. Die häufigsten Ursachen für ein Koma sind schwere Schädigungen des Gehirns als Folge eines Unfalls, Hirnblutungen oder Sauerstoffmangel, wie sie beispielsweise nach einem Herzinfarkt auftreten. Ein derartiges Koma hält selten länger als einige Wochen an, die Patienten sterben. Aufsehenerregende Berichte von Menschen, die nach Jahren wieder aus einem Koma erwacht sein sollen, werden in der Fachwelt kontrovers diskutiert und für unwahrscheinlich gehalten: War es denn wirklich ein echtes Koma oder eine weniger tiefe Form der Bewußtseinsstörung? Die Erfahrungen zeigen, daß sich das Schicksal eines Menschen, der ins Koma gefallen ist, in den nächsten Wochen entscheidet: • Er stirbt. • Er erlangt nach relativ kurzer Zeit sein Bewußtsein wieder. • Er geht in den „Vegetativen Zustand“ (VS, englisch: vegetative state) über, der lange anhalten kann. Das wichtigste äußere Kennzeichen des Vegetativen Stadiums sind die offenen Augen – daher rührt die herkömmliche Bezeichnung „Wachkoma“; der Schlaf-Wach-Rhythmus ist zurückgekehrt. Die Patienten zeigen in diesem Zustand allerdings keine Anzeichen für Bewußtseinstätigkeit und keine willentlichen körperlichen Reaktionen. Sie reagieren auch nicht auf äußere Reize, beispielsweise auf Ansprechen. Die Hirnschädigungen, die dem Vegetativen Zustand zugrunde liegen, können sich zurückbilden und der Patient kann wieder aufwachen. Erste zarte Anzeichen für Bewußtseinsregungen können sehr unregelmäßige, aber gerichtete körperliche Reaktionen sein. Etwa das Verhalten, das Petra Maurer bei Karin Wimmer beobachtete: Auf die Aufforderung, ihr fest die Hand zu drücken, reagierte die erst kürzlich aufgenommene Wachkoma-Patientin erstmals mit einem schwachen Gegendruck. In der nächsten Zeit ist zu prüfen, ob diese Reaktion eine gezielte Antwort war – also tatsächlich etwas mit Petra Maurers Aufforderung zu tun hatte – oder nur zufällig erfolgte. Ob und wann ein Patient den Vegetativen Zustand hinter sich läßt, hängt von Grad und Art des Schadens ab, den das Hirn genommen hat. Eine Studie von Wissenschaftlern der American Academy of Neurology, Minneapolis, faßt das in konkrete Zahlen: Ist der Bewußtseinsstörung ein traumatisches Ereignis vorausgegangen, etwa eine schwere Kopfverletzung, passiert es selten, daß ein Patient noch erwacht, nachdem er zwölf Monate im Vegetativen Zustand verbracht hat. Ging ein nicht-traumatisches Ereignis voraus, beispielsweise eine Stoffwechselkrankheit oder eine Vergiftung, ist eine Rückkehr zur Bewußtheit schon nach drei Monaten unwahrscheinlich. Überhaupt sind die Aussichten auf Gesundung nach einer nicht-traumatischen Hirnschädigung schlechter: Nach der von den amerikanischen Wissenschaftlern im Juni 1994 in der medizinischen Fachzeitschrift „New England Journal of Medicine“ veröffentlichten Studie sterben über 85 Prozent der Patienten, die nach einem nicht-traumatischen Ereignis ins Koma fielen, innerhalb des ersten Monats. Auch das Alter ist ein wichtiger Faktor: Wer älter als 40 Jahre ist, hat geringere Chancen, das Bewußtsein wiederzuerlangen als ein junger Patient. Eine amerikanische Untersuchung, an der als einziges deutsches Krankenhaus die Fachklinik in Neresheim beteiligt ist, sucht nach medizinischen Möglichkeiten, die noch sehr groben Prognosekriterien zu verfeinern. Die Wissenschaftler und Ärzte hoffen, frühe Zeichen zu finden, die eine veränderte Bewußtseinslage anzeigen oder die Chancen für ein Wiedererwachen abschätzen lassen. Andere aktuelle Studien prüfen, ob moderne bildgebende Verfahren wie die Positronen-Emissions-Tomographie (PET) oder die Single-Photon-Emission-Computer-Tomographie (SPECT), früheste Anzeichen für Wachheit und Bewußtheit im Gehirn sichtbar machen können. Mit diesen beiden Verfahren kann gezielt der Blutdurchfluß oder der Glukosestoffwechsel in bestimmten Hirnregionen gemessen werden. Ob jemand wiedererwacht, und wie groß die bleibenden körperlichen und geistigen Schäden sein werden, hängt schließlich ab von der Qualität der Erstversorgung direkt am Unfallort und in der Akutklinik sowie von der Frührehabilitation. Die Qualität – und damit der Erfolg – rehabilitativer Maßnahmen ist direkt abhängig von der exakten Diagnose. Doch daran hapert es: Oft werden die unterschiedlichen Bewußtseinsstörungen nicht differenziert, und vorschnell greifen Ärzte zum Sammelbegriff „Koma“ oder „Wachkoma“. Welche Konsequenzen eine solche Fehldiagnose haben kann, zeigt sich drastisch beim „Locked-in-Syndrom“: Locked-in-Patienten sind in ihrem Körper gefangen (englisch: locked in, eingeschlossen), ihr Gehirn hat fast alle Macht über den Leib verloren, die Menschen sind unfähig sich mitzuteilen. Ihr Bewußtsein und ihr Geist funktionieren jedoch wie bei Gesunden. Die Diagnose „Apalliker“ gerät für Locked-in-Patienten zum entsetzlichen Irrtum – denn mit gezielter Hilfe und entsprechendem Training sind sie intellektuell sogar fähig, Bücher zu schreiben. Ein vorschnelles Urteil war wohl auch die Diagnose, die Ärzte zunächst bei Rolf Quandt stellten. Dreieinhalb Jahre ist es her, daß der 35jährige mit seinem Motorrad verunglückte. Jetzt sitzt er im Rollstuhl, ein Stirnband hält seinen Kopf, über seinen leblosen Knien liegt sein bestes Stück, die Motorradjakke. Nachdem er aus dem tiefen Koma erwacht war, wurde Rolf Quandt mit der Diagnose „apallisches Syndrom“ in einem Altenheim untergebracht. Ein aufmerksamer Arzt erkannte am Verhalten, daß Rolf Quandt kein „Apalliker“ war, und sorgte für die Einweisung in die Fachklinik Neresheim. Schon nach einer ersten Begutachtung war für Petra Maurer klar: Die Diagnose war falsch. Der Patient nahm viel von seiner Umwelt war, verstand zeitweise ihre Äußerungen und reagierte sehr konstant auf Außenreize. Wenn die Psychologin mit ihrem neuen Patienten spricht, sind seine Augen aufmerksam auf sie gerichtet und er antwortet auf ihre Ja-Nein-Fragen mit deutlichem Lidschluß. Wechselt sie von einer Seite des Rollstuhls auf die andere, dreht Rolf Quandt zielgerichtet seinen Kopf, bis er sie wieder sehen kann. Diese Reaktionen sprechen dafür, daß er an einer weniger schwerwiegenden Bewußtseinsstörung (MCS) und nicht an einem apallischen Syndrom leidet. Petra Maurer will mit ihrem Patienten ein intensives Kommunikationstraining beginnen, das seine Fähigkeit, sich mit Hilfe des Lidschlusses mitzuteilen, ausbaut und seine Lebensqualität verbessert. Möglicherweise wird Rolf Quandt von neuen chirurgischen Maßnahmen profitieren: In Kürze wird in der Klinik ein Computer-Navigations-System installiert: Mit Sonden sollen dann Hirnregionen gezielt stimuliert und die Wachheit eines Patienten oder die Spastik beeinflußt werden. Ob dieses Vorhaben gelingt, ist noch unklar. Rolf Quandt freut sich derweil auf die Abwechslung, die ihm das Kommunikationstraining bringt. Den Pflegern, erzählt Petra Maurer, habe er nämlich schon bedeutet, daß ihm hier so langsam die Decke auf den Kopf falle. Kinder in Altersheimen In Deutschland leben derzeit etwa 40000 Schwerstkopfverletzte und Patienten mit schweren Bewußtseinsstörungen, sogenannte Koma-Patienten. Jahr für Jahr steigt die Zahl, weil aufgrund verbesserter notfall- und intensivmedizinischer Behandlung immer mehr Menschen schwere Hirnverletzungen überleben. Mit den Fortschritten der Akutversorgung hat die Betreuung der Koma-Patienten nicht Schritt gehalten. „Wenn man die Patienten am Leben erhält, muß man danach auch dafür Sorge tragen, sie bestmöglich im Leben zu halten“, fordert Armin Nentwig, Bundesvorsitzender des Verbandes „ Schädel-Hirn-Patienten in Not“, dessen Sohn Wolfgang 1988 nach einem Skiunfall im Wachkoma verstarb. Vor einem Jahrzehnt, erinnert sich Nentwig, standen für die Patienten im gesamten Bundesgebiet nach der Zeit auf der Intensivstation nicht mehr als 25 bis 30 Frührehabilitationsbetten in Krankenhäusern zur Verfügung: „Für die meisten Komapatienten folgte der Absturz in überforderte Altenheime und Psychiatrien als Alternative zur Betreuung durch die völlig auf sich gestellten Familien.“ Mittlerweile gibt es in Deutschland etwa 1800 qualifizierte Frührehabilitationsbetten für Patienten im Wachkoma. Noch immer existieren jedoch regional unterversorgte Gebiete. „Um jedem eine Reha-Chance zu geben, werden zirka 2500 Betten gebraucht“, fordert Nentwig. Besonders dringlich sei die Versorgung von Kindern und Jugendlichen: „Es kommt vor, daß fünfjährige Kinder in Altersheimen versorgt werden.“ Notwendig sei auch eine verbesserte Betreuung von Langzeitpatienten mit aktivierender Pflege und die Unterstützung von zu Hause pflegenden Familien, um zu verhindern, „daß Familien mit Komapatienten zum Sozialfall werden“. Und schließlich liege die Forschung im argen: „Das ist ein absolut weißes Feld.“ Begriffsklärung: wach oder bewußtlos Koma: Ein schlafähnlicher Zustand ohne nachweisbare Bewußtseinstätigkeit. Der Patient hat die Augen geschlossen (fehlende Wachheit) und kann auch durch stärkste Reize nicht zu einer willentlichen Handlung gebracht werden. Künstliches Koma: Ein tiefer Schlafzustand, der – wie in der Narkose – mit Schlaf- und Schmerzmitteln bewußt herbeigeführt wird, um die Selbstheilungskräfte des Körpers zu fördern. Apallisches Syndrom: Gestörter Schlaf-Wach-Rhythmus mit Erweckbarkeit und einem Symptomenkomplex aus Reflexen, primitiver Motorik und vegetativen Funktionsstörungen. Es wird angenommen, daß in diesem Zustand Großhirnleistungen – und damit Bewußtseinsprozesse – blockiert sind. Wachkoma: Der Patient hat geöffnete Augen (Wachheit), aber keine Bewußtheit. Es sind keine willentlichen Aktionen oder Reaktionen zu beobachten. Vegetativer Zustand (VS): Ein vorwiegend im anglo-amerikanischen Raum benutzter Begriff, der den Zustand permanenter Bewußtlosigkeit mit offenen Augen und einem nachweisbaren Schlaf-Wach-Rhythmus beschreibt. Der Patient kann aus dem VS wiedererwachen. Minimally Conscious State (MCS, verringerter Bewußtseinszustand): Wechselnde Wachheit mit stark reduziertem, aber inkonstant vorhandenem Bewußtsein, das an reproduzierbaren gezielten Reaktionen auf Reize erkennbar ist. Locked-in-Syndrom: Vollständige Lähmung aller Extremitäten und motorischen Hirnnerven nach einer Hirnschädigung, beispielsweise einem Schlaganfall. Meist sind nur Lidbewegungen und vertikale Blickbewegungen erhalten. Darüber ist eine Kommunikation möglich. Die Patienten sind bei vollem Bewußtsein. Adressen Schädel-Hirnpatienten in Not Bundesverband für Schädel-Hirnverletzte, Patienten im Wachkoma und ihre Angehörigen Bayreuther Straße 33, 92224 Amberg Telefon: 09621/64800 Fax: 09621/63663 http://www.schaedel-hirnpatienten.de Fachkrankenhaus Neresheim Intensivmedizinische Frührehabilitat

Claudia Eberhard-Metzger